L'opération de mon fils Luc!!!

J'ai envie de vous raconter mon histoire avec mon fils Luc à sa naissance, j'ai besoin d'en parler, ça fait déjà trois ans mais c'est toujours aussi dur d'en parler. Mais comme ça si je pleure, personne ne me verra pleurer derrière mon ordi.
Voilà l'histoire commence le jour de mon accouchement, j'accouche normalement d'un petit garçon nommé Luc, il mesurais 51 cm pour 3kg620. On etait très fier son papa et moi!!! Tout s'est bien passé, je suis retourné dans ma chambre avec mon bébé, mon mari est parti annoncé la nouvelle à tout le monde, il est revenu l'après midi, et tout se passait toujours bien, moi je m'inquiétais un petit peu parce que mon fils ne se reveillait pas pour le biberon, il en a mangé deux dans la journée, et j'ai du le reveillé, il est venu juste une fois la nuit, mais on me disait que c'etait normal, que c'etait une epreuve pour ce petit bout et qu'il fallait qu'il s'adapte doucement et que chauque bébé est différent, alors j'ai rien dit!!! Le lendemain on m'a dit que le pédiatre verrait mon petit Luc, comme ça se fait toujours le deuxième jours. J'ai donc eté le baigner tranquillement, et là un sage femme me demande si le papa est bazané, car mon fils avait la peau de couloeur très foncé. Lorsque je réponds non n me dit bon c'est pas grave, il fait peut être un petite infection ça arrive souvent, on va appelé le pédiatre pour qu'il viennent plus tot pour être sur!!! Donc là encore je pars prendre ma douche rassuré, quand je sors je passe voir mon bébé et je croise le pédiatre qui me dit bon je crois que votre fils a un souffle au coeur, mais on peut vivre avec c'est pas grave ( mon grand frère en a d'ailleurs un ) mais la couloeur de peau de mon fils inquiète un peu le médecin, il me dit qu'il va emmener mon bébé en réa pour faire des test, donc là encore je suis légèrement angoissé mais pas trop vu qu'on me rassure toujours, j'ai même le droit de porter mon bébé jusqu'à l'entrée de la réa, et je redescent dans ma chambre pour appeler mon mari pour qu'il vienne car il y a un léger soucis. Il arrive donc et on monte ensemble en réa voir les résultats, et là c'est le choc, le pédiatre nous annonce que notre petit bébé à une malformation au niveau du coeur, en fait il à les artères du haut du coeur qui sont inversé, ce qui donne un circuit fermé au niveau du coeur, l'oxygène ne peut donc pas circuler dans l'organisme, (juste un peu grace au canal qui relie ces deux artères dansle ventre de la maman, et grace a l'ouverture des des ventricules qui est egalement ouverte dans le ventre, mais ces deux ouvertures se ferme environ vers le 4ème jour après la naissance). Et là c'est le choc, j'ai pleuré pendant une journée entière sans m'arrêter. Non seulement on apprends que notre bébé à un soucis grave, mais en plus on apprends qu'il faut l'opérer dans les 1 mois sinon il meurt, et comble de tout, l'opération se fait uniquement à Paris!!!! Donc il a fallu tout organiser en urgence pour le départ, je suis sorti le 5 ème jour de la maternité, et le sixième jour Luc partait en avion et nous (mon mari, mon fils Pierre et Moi ) avons suivi en voiture!!!! Heureusement mon mari etait pompier de Paris pendant un an donc il connaissait la ville!!! On s'est installé au Rosier rouge, c'est une maison pour les familles des hospitalisés (très bien d'ailleurs)!!! Mon fils Luc à été opéré à coeur ouvert à l'age de 11 jours. Tout s'est bien déroulé mais ça n'a pas été le cas de tous les bébés, pendant notre séjour un bébé est décédé de la même chose que notre fils, il n'a survécu que 1 journée après l'opération, ça nous a encore foutu un coup, car là on a encore plus mesuré la gravité de se qui s'était passé. Nous sommes restés 1O jours environ sur Paris puis nous sommes rentrés. Lucest rentré en ambulance et est encore resté une dizaine de jours sur Strasbourg à l'hôpital et nous avons enfin pour le ramené chez nous!!! Maintenant de tout ça il ne lui reste qu'un suivi annuel chez le cardio pédiatre, et une grande cicatrice qui s'attenue d'année en année (voir photo ci joint). Je peux vois dire que mon petit garçon s'est bien battue et je suis fier de lui, c'est une grande leçon de courage qu'il nous a donné!!!

Merci de m'avoir accordé un peu de votre temps pour lire mon histoire, mais ça me fait du bien, malgré que je pleure à chaque fois que je raconte cette histoire (ce qui est le cas en ce moment).
J'espère aussi que ça aidera des personnes qui viveront cette dure epreuve ou l'on vécu, je serais là si elle ont besoin de soutien, parce que on en a vraiment besoin durant ses épreuve, et même encore après ( moi j'ai fait une dépression un mois après toute cette histoire et ça a été très dur, mon couple à failli y passer!!!). La décision d'en faire un autre à ce moment etait non plus jamais vivre et faire vivre ça avec un autre enfant. Mais on nous a assuré que le pourcentage de chance que ça arrive à nouveau dans une même fratrie etait quasi nulle!!!
Bon j'arrête maintenant parce que j'ai l'air con de pleurer devant mon ordi.
PS. La malformation de mon fils s'appelle une TGV (transposition des gros vaisseaux) avant de savoir se que c'etait, elle était aussi appelé maladie des bébés bleus!!! Sans aucun diagnostic, un bébé vit maximum 5 jours avant de mourir!!!!

ohhhhhhh lalalala pauvre boutchou !!!! et maman !!
je dirais que je ne sait trop quoi te dire ... car ces moments sont tellement difficiles..... je ne trouverais meme pas la force des mots pour t'exprimé mes sentiments !!!

heureusement tout ca est du passer et que luc s'en est sortit c'est vrai que c'est un battant ce bonhomme !!!!

c'est vraiment gentil à toi (ça y est je me remet à pleurer, c'est tellement dur d'en parler encore après trois ans) Et puis du soutien on en a pratiquement pas eu, les gens nous on tourné le dos, car c'etait plus facile que de nous epauler, que quelques rares personnes nous on aidés. Et même encore maintenant j'ai raconté cette histoire à peu de personnes car comme je pleurais tous le temps j'avais honte devant les gens car la plupart des gens mon dit pourquoi tu déprimes, ton fils est vivant alros estime toi heureuse. Ca à encore été plus dur d'affronter ça après car, je ne pouvais pas en parler pour evacuer, car je pleure à chaque fois. Un jour ou j'etais au plus mal, j'ai finalement décidé de voir un psy (ça aussi je l'ai caché pendant longtemps, car les gens ne comprenait pas et me faisait encore plus culpabilisé, et donc encore plus démoralisé). Maintenant ça va mieux, je pleure toujours, mais de moins en moins, mais j'ai plus honte. je vais être méchante mais j'emmerde, ceux qui ne comprenne pas!!!!!

c sur les gens tourne le dos lorsqu'on a besoin d'eux alors tu as raison de les emmerder . Ton ti bouchon est deja un homme il c battu comme tel alors je crois ke vs avez toutes les raison d'etre fiere de lui et de son courage .Maintenant je cromprend tous a fait ta douleur et je pense ke si tu pleures lorsque tu en parle c plus vraiment de peur ms surement de soulagement . En tous cas félicitations pr votre courage , car si ton crapaud s'en ai sorti c grace a vous il a bien vu kon l'aimait et kil devait rester pr vs en faire voir des verte et des pas mure ;-) lolll.
gros bisous a vs tous en tous cas .

merci beaucoup pour ton message, qui me fait beaucoup de bien!! Tu sais en ce qui concerne, le courage, t'as pas trop le choix, t'as même pas le temps de reflechir, quand il t'arrive un truc comme ça tu fonce et tu pense une fois que c'est fini d'ou ma dépression après coup. Faut se dire que si toi tu tien pas, ton fils n'aura aucune raison de se battre. Il faut tenir pour le gosse, sinon lui ne tiendra pas!!!!
Et oui maintenant il s'est bien rattrapé, il nous en fait voir, et dire qu'en septemebre il va déjà rentré à l'ecole, je plains déjà la maitresse. Le pire c'est qu'il fait des conneries, et que à chauqe fois que tu l'engueule, il vient il veut te faire des bisous, et on a du mal à pas craquer, parce que en plus il a un regard malicieux, dur dur de rester serieuse avec lui!!! En plus c'est le même modèle que son père!!! Toujours en train de faire le con, c'est usant à force!!! Mais bon je tiens bon, ce qui me fait peur c'est que le dernier part sur les traces de son père aussi, alors trois qui font les cons à longueur de journée ça risque d'être dur, heureusement le premier est moins comme ça, mais bon faut pas lui montrer dix fois quand même avant qu'il s'y mette aussi!! Parfois je me demande ce que je fais dans cette maison de fou!!! Mais bon ce sont mes fous à moi et je les aime!!!!

qd tu decrus ton 2eme g l'impression de voir mon 2eme une catastrophe pas une seconde repis et dire ke j'attend le 3eme je t'avoue ke sa commence a me faire peur lolll.
Mon grand , theo , a eu un accident ya 1a il c fractureer le femur et c vrai ke il a eu un courage immense car pdt 2sem ila était coincé sur un lit et avec la jambe accroché perpendiculairemant a lui ,et enuite 3sem de platre de sous les aisselles au bout du pieds.Le plus dur c t ke pdt 5sem il n'a pas pu prendre une douche allé au toilette ( j'avais trés peur kil revinne aux couches ) et il ne pouvais mm pas s'assoir pr un enfants aussi vivant et turbulent comme lui .Ms moi je crois ke c lui ki m'a donné la force pdt se tps , g t enceinte et qd je suis enceinte je suis deja hypersensible un rien me fait pleurer ms alors la c t l'horreur ms qd g vu comme il c battu , et comme il était plein de courage g pris sur moi .Il a gagné 2-3sem sur le diagnostic de guérison des docs , et je suis aussi trés fiere de lui.

les enfants nous donne régulièrement des leçons de courage. Mon fils aussi à récupére plus vite que les autres, il a garder une journé la sonde de gavage, il s'est tout de suite mis au biberon, certains béb les gardes plus de deux semaines les sondes de gavage!!! On est même revenu 3 jours plus tôt que prévu du fait qu'il se remettait si vite. A notre retour à Strasbourg, elle n'en croyais pas leurs yeux, les bébés arrive dans un plus mauvais état que le notre n'est rentré!!!! Mais je crois que le plus dur, c'est pas pendant c'est après, le contre coup.
Il marche normalement maintenant ton fils????
Mais tu sais moi avec les trois ça fait seulement deux mois, et je trouve que je me débrouille pas trop mal (sans me jeter des fleurs) mais faut dire que mes enfants sont assez patient, les uns envers les autres!!! Ils ont compris que c'est chacun son tour, même le dernier est assez patient dans l'ensemble, le tout c'est l'organisation, ça nous a pris quelques jours, le temps de trouver le rythme et maintenant ça va, bon y a toujours des coups de bourre, mais ça fait le charme aussi de la famille nombreuse!!!!!
Le petit fait même déjà ses nuit depuis plus de deux semaines déjà!!!!!

hé bah dit donc c'est un sacré p'tit bout ton fils Suine !! ça ma fait mal au coeur de lire ton récit, pauvre p'tit chéri ! une tel opération a coeur ouvert a 11 jours !!! Les médecins font vraiment des miracles ! J'imagine l'angoisse tout au long du chemin que vous avez parcourut !! je ne comprend pas que les gens peuvent vous tournez le dos pendant un moment comme ça ! et des réflexion de se genre ! je leru en foutré moi des "de quoi tu te plein" !!! pfff c'est du n'importe quoi !! Ces personnes la n'ont pas de coeur !

les gens ne se rendent pas comte parfois à quel point ils peuvent faire mal, certains pensait me reconforter comme ça!!! De toute façon c'est à ce moment là qu'on a découvert nos vrai amis, et les autres moi je ne veut plus en entendre parler, même certaines personnes de ma propre famille!!! Mais bon je suis heureuse que ça soit fini et bien fini, dommage qu'à l'époque je n'avais pas ce forum, ça m'aurais surement aider de pouvoir ecrire ma douleur et de ne pas être juger!!!! Même encore maintenant quand j'ai le blues, je viens sur le forum et je discute et ça m'aide à penser à autre chose!!!
Merci encore à toutes celles qui me répondent je ne le répèterais jamais assez j'adore ce site et j'adore parler icic avec vous toutes!!!

moi aussi j'adore venir sur ce site !!

Je pense que ton coup de blues va partit au fur et a mesure que tu va voir grandir ton p'tit bout !!! il est sortit d'affaire !! le voir sourir ça doit te faire un immense soulagement !
Tu n'a pas eut d'appréhension pour ton petit dernier ??? peur qu'il est la meme chose ?

si mais on s'est beaucoup renseigné et le risque que ça réarrive sur une même fraterie est quasi nulle!!! Au départ j'avais dit j'en fait plus et puis à chaque visite de contrôle on demandait avis au pédo cardiologue, qui nous rassurait à chaque fois, et puis j'ai été suivi pendant ma grossesse, j'ai fait une echo cardiaque du foetus, ça a été très dur, j'en ai pas dormi pendant plusieur nuit jusqu'au rendez vous, et là bonne nouvelle le bébé avait un coeur tout à fait normal, j'ai eu un ouf de soulagement!!!!
Pour mon coup de blues, je sais que ça va passer, mais y a des jours ou ça va et d'autre ou ça va moins bien, mais bon c'est passager, et puis maintenant je papote sur ce site, ça me redonne le moral et ça me change les idées, alors surtout n'arrêtez pas de me repondre, c'est mon traitement, et en plus ça ne coute rien du tout à la sécu pour ma guérison!!!!

mon fils a recupéré en 1sem le debut était un peu dur il avait de poser son pieds ms une fois mit au sol c t reparti.
Mon grand m'aide bcp a m'occuper de son frere par contre le 2eme demande bcp plus d'attention il est trés jaloux et j'ai un peu peur avec l'arrivée de 3eme ms c bon je v gerer g l'habitude lollll

mon grand m'a toujours aider dès l'arrivé du deuxième!!! Il a continué avoir encore plus de responsabilité pour le troisième. Par contre le deuxième etait très bébé, il a bien profité de ça et j'ai eu du mal déjà en fin de grossesse, quand il a compris ce qui allait se passé!! il demandait enormement d'attention comme un bébé!!! Et le fait que son frère s'occupe de tout pour lui, n'arrangeait pas les choses au contraire il en profitait bien!!! Au début il a été très jaloux envers le bébé, il donnait des coups dans la poussette, il faisai la grosse brute et là il y a environ une semaine il s'est décidé à grandir, il a commencé à manger tout seul, et à faire beaucoup de chose qu'il ne faisait pas avant!! Aujourd'hui pour la première fois, il s'est occupé de son petit frère comme le grand le fait, il lui a essuyé la bouche quand il a recraché, il voulait lui donné sa totosse , il lui parle et il fait maitenant très attention, je pense que ce n'est qu'une question de temps et quand il se rend compte que de toute façon ça ne va jamais revenir en arrière ils acceptent, avoir plus ou moins de rapidité. En tout cas pour moi maintenant les deux grand sont aux petits soin pour le petit, et attention si d'autres enfants s'approche du tout petit, ils aiment pas trop, c'est leur petit frère et pas celui des autres!!! Moi ça m'aide enormement quand je suis seule avec eux, je peux me reposer un peu sur les deux grands en leur demandant des petits services, qu'ils effectuent avec plaisir!!!
Donc ne t'inquiète pas, la crise de jalousie tous les enfants la font avec plus ou moins de virulance et la passe tous avec plus ou moins de rapidité, moi je suis chanceuse, j'ai pas à ma plaindre, mon bébé n'a que deux mois et les choses s'arrangent sans problème!!!!

je confirme tout ce qu a dit suine avant en insistant sur le fait que le plus dur etait apres sa rentre en effet pendant l hospitalisation c est dur mais on a pas le choix il faut tenir on est tellement sous tension que ca tient. apres on decompresse et c est le contre coup. moi contrairement a suine j
j ' ai pue en parler et c est treqs important afin de ne pas refouler ses angoise ( ca y est j me lance dans la psychologie lol ). cela permet egalement de plus rapidement passe le cap. C' est egalement ce que nous faisons au boulots apres les interventions difficiles: "debrieffing".


je tiens egalement a dire a tout le monde que si vous connaisse des cas similaire ils peuvent nous contacter nous nous ferons un plaisir de les renseigne et de les soutenir

je ne sais que dire sauf que vous avez etait tres courageux tous les deux et je suis bien place que lorsqu'on est en detresse c'est le couple qui y passe... je peux tres bien comprendre que tu en pleures j'ai pleure rein qu'en lsant ton recit alors le vivre
maintenant faut te dire que c'est passe qu'aujourd'hui tout va bien en plus c'est une fripouille
en tout cas si tu veux en parler n'hesite pas et si tu pleures bah c'est pas grave sa fait du bien de pleure
je t'embrasse

merci beaucoup pour ton petit mots moi j'en ai pleurer au debut mais jamais devant suine pour ne pas l inquiete encore plus mais maintenant j arrive a en parler sans pleurer juste un petit pincement au coeur et un grand soulagement puisque tout est bien qui finit bien

je suis un peu en retard je viens juste de lire vos message(il faut que je rattrape 15 jours de vacances et cest pas évident avec tout ce que vous poster).
je tiens à vous dire que vous avez des petits bouts trés courageux.surtout suine car c est plus grave!!!
ils nous donnent une belle leçon de vie!!
moi leo a été hospitalisé aussi à la naissance mais c est beaucoup moins grave c est parce qu il est né avec le bras cassé.
ca na pas été évident car je pouvais pas le prendre dans mes bras, pour lui faire de gros calins.......
c est du passé maintenant et je n y pense plus!! c est trop triste!

oui moi aussi j'essaye de ne pas trop y penser car c'est encore très dur, et souvent j'en pleure encore, pourtant il va bien, mais bon c'est comme ça!!
Nous aussi on ne pouvait pas le prendre car à cause des médicaments qu'il prenait il ne supportait pas qu'on le touche, et je peux vous dire que ça fait mal de voir votre enfant qui souffre à chaque fois que vous le toucher, c'est hyper dur (ça y est ça recomment, je suis vraiment les chutes du niagara moi!!! bon j'arrête d'en parler ça ira mieux!!)

ok on en parle plus.
dans le nord on dit "pleure tu pisseras moins"alors bin tiens moi au courant de la prochaine fois ou tu vas faire pipi(rire)

ok mais je risque de te contacter souvent alors parce que moi c'est pour un oui pour un non ,il parait que je suis trop sensible!!!!

ok! des restes de la grossesse?

non ça a toujours été comme ça d'après les psy c'est une réaction à la mort de mon père. mais bon parfois c'est hyper chiant de ne pas réussir à se contenir, même en regardant la télé j'arrive à pleurer!!!!!

T'inquiète pas ça prouve que tu es sensible et c'est une qualité pas un défaut !!! Vas y pleure tant que tu veux, tu pissera moins !!! (eh oui, je suis du nord aussi )

MAis sache qu'il y a plein d'épaules pour te soutenir ici et d'oreilles pour t'écouter (enfin plutot des yeux pour te lire)

ouais mais je me trouve hyper con de pleurer derrière mon ordi toute seule, juste en lisant des trucs, je suis vraiment pas normale!!!!!!!!!! :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:

Ne t'inquiète pas tu n'es certainement pas la seule. Ca m'arrive d'ailleur à moi aussi d'avoir la larme à l'oeil en lisant quelque chose et il n'y a pas de honte à ça !!!